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2010年 10月 30日
多くのメディアの方に患者会創設の記事を書いていただいたおかげで、2010年10月30日午後6時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都と東京都内でキックオフイベントを同時開催しました!!
精巣腫瘍患者友の会 Japanese Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG<ジェイ・タッグ>! 四の五の言っても始まらないので、まずは当日の生中継の様子を見て! 創設にあたり、京都宣言を高らかに読み上げました! <原文> 京都宣言 これから結婚して子どもを授かりたい! 前途洋洋たる若者に突然襲い掛かり、 そうした夢と希望を断ち切ろうとするやまい。それが精巣腫瘍だ。 しかも、精巣腫瘍と闘っている仲間の数は少なく、 患者会すら存在していない。 患者の数が少ないので医師や製薬企業の関心も低い。 しかし、改めて、世に問いたい。 精巣腫瘍の患者のおよそ3分の2は、 30代までに、このがんに罹患しているというデータがある。 20代、30代という、人生で最も生き生きとしている時期に・・・ これから自分の人生の目標に向かって邁進しようという時に・・・ これから結婚して子どもも作ろうという時に・・・、 幼い子供を育てる父親として人生設計を考える時に・・・、 まさにそういった時にかかるのが、精巣腫瘍なのだ。 しかも、男性のがんである。 精巣腫瘍は、男性が男性として生きていくには欠かせない精巣のがんである。 性に関わる、根の深い問題をかかえて、 一生過ごさなければならないこともあるのだ。 がんが抱える社会的な問題を、ほぼ網羅しているといっても 過言ではない。 それゆえ、我々は、 人間としての尊厳をもっとも大切にする。 繰り返すが、 若くしてなるがんであるがゆえに、 これから結婚・出産・育児・就労を考える男性にとっては、 精神的に大きな打撃を受ける そして、つらい化学療法の末に、 晩期障害にも悩まされることも少なくない。 そこで、人生のパートナーをはじめ、家族や友人、医療関係者など、 広い意味での「サバイバー」が一体になって、 闘病を続けていかなければ、 患者本人が、人生を全うすることは不可能だとさえ、考える。 欧米では、精巣腫瘍の早期発見にも、パートナーの協力が欠かせない。我々サバイバーは、先頭に立って、 こうした考え方を世に広めたいと思う。 前途ある若者をどん底に突き落とす、この病(やまい)だが、 精巣腫瘍に負けまいと、多くのサバイバーが、果敢にチャレンジし、 精巣腫瘍と、それに伴う肉体的・精神的な苦痛・困難を みごと、乗り越えてきた 大いに賞賛されるべきことだ。 我々サバイバーは、我々自身に大いなるエールと賛辞を送ろう。 そして、これからも、精巣腫瘍のサバイバーの新メンバーを 大きな拍手で迎えようではないか。 我々サバイバーは、ここに大いなる誓いをたてる。 若いがゆえに、 その後、天寿を全うするまでに半世紀以上の年月が存在する。 その時間をすべてのがんのサバイバーのために捧げることを 我々のMissionとする。 精巣腫瘍に負けずに、世のため、人のため、社会で活躍する。 これもまた、我々のMissionである。 いま、ここに高らかに宣言したい。 我々は、精巣腫瘍という病(やまい)で強く結びついた仲間であり 同じMissionと夢・Visionをもった同志である。 この京都で確認した誓いを生涯忘れずに、助け合い、 また励ましあって、 世の中から、精巣腫瘍がなくなるまで闘うことを宣言する 2010年10月30日 付帯決議 この宣言に賛同するサバイバー全員に 宣言書の末尾に、直筆でサインしてもらい、後世に残すこととする。 10年後、再び、全員で京都でまみえ、 その後の活動を見直し、誓いを新たにすること。 ------------------------------------------------------------ どうですか! この文は患者会発起人の小嶋さんが原案を作っていただき、そして京都宣言としてアートに仕上げてくださったのが、CNJの今澤さんです!! 感謝!絶対世界遺産にしましょう! この宣言文を忘れずに、患者会の輪を大きくしていきたいです。 そして、会員募集中です! ぜひとも下記規約をご確認頂き、下部の受付サイトから、お申込みいただきますよう、お願いいたします。 ---------------------------------------------------------------- 精巣腫瘍患者友の会規約 第1条(目的) 精巣腫瘍患者、体験者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指す。 医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。 精巣腫瘍に関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指す。 第2条(名称) この会は「精巣腫瘍患者友の会(Japanese Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG<ジェイ・タッグ> )」と称する。 第3条(所在地) この会の事務局を大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号(キャンサーネットジャパン内)に置く。 第4条(活動) 患者、体験者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行う。 医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行う。 医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行う。 その他前条の目的を達成するために必要な活動を行う。 第5条(会員) 精巣腫瘍患者、体験者及びその家族及び医療従事者(正会員) この会の趣旨に賛同し、会が参加を認めたもの(賛助会員) 第6条(役員) この会に次の役員を置く。 代表1名、副代表1名、会計1名、他世話人若干名とする。 役員の任期は当該年度の総会から翌年度の総会までとし、再選を妨げない。 会の主たる運営は役員が行う。 第7条(会の財源) 会の運営に必要な経費は、会費、寄付金、事業収入による。 会員・賛助会員とも会費は年額一口1,000円以上とする。 ただし、財源に不足を生じている場合は臨時会費を徴収することができる。 第8条(総会) 年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。 総会は正会員の過半数の出席をもって成立する。但し、委任状をもって出席に代えることができる。 総会において議決権を有するのは正会員のみとし、総会は出席者全員の過半数をもって議決する。 (附則) ①会の役員は次の会員とする 代表 改發厚 副代表 鈴木信行 会計 三葛敦志 ②この規約は、平成22年10月30日をもって発効する。 ③本規約の変更は総会の議決をもってする。 ------------------------------------------------------------------------ お問い合わせ先 精巣腫瘍患者友の会事務局 大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号(キャンサーネットジャパン内) TEL06-6886-3388 会員申し込みはこちらのURLより受けつけております。 http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P38946186 公式ホームページ http://www.cancernet.jp/j-tag/ ブログのご紹介 J-TAG設立に合わせて、ブログを作りましたので、ぜひご覧ください。 精巣腫瘍患者友の会のブログ http://j-tag.cocolog-nifty.com/blog/ 産声を上げたJ-TAGをよろしく!
by seisoushuyou
| 2010-10-30 22:13
| 精巣腫瘍患者友の会
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