難治性精巣腫瘍闘病記ブログ版
2011-07-28T22:06:24+09:00
seisoushuyou
おかげさまで、5年が経過し、完治の域に入りました!そして、日本初の精巣腫瘍患者会を立ち上げました!精巣腫瘍という癌との約1年半にも及ぶ闘病記と、その後の経過観察記です!
Excite Blog
朝日新聞(全国版)で掲載されました!
http://seisou.exblog.jp/15190217/
2011-07-28T22:06:25+09:00
2011-07-28T22:06:24+09:00
2011-07-28T22:06:24+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
患者会への問い合わせが、じゃんじゃんあればいいなぁ。
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生きてこそ。
http://seisou.exblog.jp/14970121/
2011-06-17T20:45:24+09:00
2011-06-17T20:45:26+09:00
2011-06-17T20:45:26+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
でも患者会、そして三木先生は、"今戦っている患者さんのケア"を、早急に望んでいます。
今日、以前私にメールで相談され、当時関東の病院では「手に負えない」と宣告され、京都府立医科大学に転院し、通算15クールの化学療法に耐え、5月末に寛解したMASAさんが、経過観察で病院にくるので会いませんか?とお誘いを受けたので、久々に会ってきました!!
これまで市民公開講座やキックオフイベントでは面会済なのでしたが、当時は窮地にあり、今日お会いしたら、完全に別人で、顔色が良すぎる!!
ほんまに元気で、こっちが勇気をもらいました!
ただ抗がん剤の影響で、難聴になってしまわれ、長い付き合いになるそうですが、まずは、死地からの生還を喜び、経過観察は欠かさず、毎日を楽しく過ごして欲しいです!
お食事して、久々に病棟を訪問。そこで、私の顔をみて、頭を下げる人がいるので、頭を下げたら、また下げるし。。。マスクしててわからない。。。。
あ!!こないだリアル相談にこられたHさんだ!!
1回目の抗がん剤を実施し、いきなりリンパ節の腫瘍が5cmから1cmに縮小!順調でなにより。やはり、新しい制吐剤が聞いてるみたいで、吐かず終いだそうです。うらやましい。
そして、先日のセミナーにも参加してくれた、古さんもいて、4人でワイワイ闘病中の話で盛り上がりました。
Hさん以外は外科手術も含めて1年以上も闘病するサムライサバイバー。その言葉の重みや安心感にHさんは恐縮しながらも、何かを得てくれたようです。
やはりこういう、サバイブした人と、闘病中の人との交流は大事だなと思いました。
近いうちに、セッティングしましょう。
談話室でウダウダやってる前を、中村先生や三神先生が笑顔で通り過ぎていく。
先生だけじゃなく、看護師さんのレベルも相当高いと、みんな絶賛してました。
古さんがつぶやきます。
「ここでダメだったら。。。」
みんな必死で情報収集して、聞いて、ここに来ている。そして納得して治療してる。私の目の前の二人は寛解して、経過観察中。すごいこと。
ここでダメだったら。。。
そんなこと思いたくない。でもリスクは否定でいない。そんなギリギリのところで治療し、今も生きています。
それが若い世代の男性のがんである精巣腫瘍です。
これからも応援します。
Hさん、順調に治療が進みますこと、願っております。
古さん、また座談会でお会いしましょう。
MASAさん、よかったですね。よくがんばりました!また定期検査のときに会いましょう。そして、自身の苦労を是非オープンにしてください。
写真は同じ病棟のおじいちゃんに撮ってもらいました。指が写っているのはご愛嬌!!]]>
もっと知ってほしい「男性のがん」のこと・無事終了!
http://seisou.exblog.jp/14850678/
2011-05-21T17:06:00+09:00
2011-05-27T17:41:41+09:00
2011-05-27T17:41:41+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
もっと知ってほしい「男性のがん」のこと。
これまでキャンサーネットジャパンでは、「泌尿器がんのこと」と題してセミナーを開催してきました。
ご参加いただいたみなさん、本当にありがとうございました!
たくさんの、ご好評のメール、ありがとうございました!
今回は「男性のがん」と、より広範囲の問題を取り上げています!
京都府立医科大学附属病院 病院長 三木先生からは、精巣腫瘍についての基礎知識から、最新治療まで、そして患者会についてもお話して頂きました!
前立腺がんは、東京厚生年金病院泌尿器科 部長 赤倉先生が、より突っ込んだ情報を提供していただきました!
そして、パネルディスカッションでは、精巣腫瘍は患者会副代表の鈴木氏、前立腺がんは、ひげの父さんこと武内氏が登壇し、患者の目線で、非常に言いにくい部分もありましたが、率直な意見、情報を提供して頂きました!!!
司会は我らがサムライサバイバーの小嶋さんです!この日のために、ぎりぎりで帰京していただきました!ありがとうございました!
この模様は以下のサイトでご覧いただけます!
レジュメもついてます!!
しかも無料です!!!
http://cancerinfonavi.extide.mediasite.co.jp/Mediasite/Catalog/pages/catalog.aspx?catalogId=47f5c915-f2b6-41b4-af7c-1865a22d2626
なんか、私の顔、怖いんですけど。。
ちなみに開会あいさつの方とは、血縁関係はないです(良く似てると言われます)。
そして患者会副代表ののぶさんが、パネルディスカッションの心境をブログでUPされてます。
https://aspara.asahi.com/blog/nobusan/entry/ajZ0zwAq0w
精巣腫瘍患者友の会はこれから会員向けに、いろんな活動を行います。
是非ご参加ください!
精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)への入会はコチラ
http://j-tag.cocolog-nifty.com/blog/2010/11/post-0084.html]]>
USTREAMで生中継!!
http://seisou.exblog.jp/14806471/
2011-05-19T22:18:55+09:00
2011-05-19T22:18:58+09:00
2011-05-19T22:18:58+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
5/21(土)のセミナー開催はもう目の前です!
ぜひみんなで集いましょう。
今回はなんと、直接会場に来れない方のために、会場の様子を生中継いたします!
遠方や都合で当日来れない方のためにも、歴史的なセミナーをぜひご自宅で体感してほしくて、USTREAMにてセミナーを生中継します!
サイトにはツイッターやfacebookなどによる、インタラクティブなツールも用意されています。
是非、双方間で絆をつなげましょう!
http://www.ustream.tv/channel/cancernetjapan
ぜひともこの感動をPCの前で共有しましょう!
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと開催日 2011年5月21日(土)
◆時間:13:00(開場12:30)-16:30
◆場所:秋葉原UDX4F UDXシアター
◆参加費:無料
問い合わせ先 info@cancernet.jp
【プログラム】
13:00-13:10 <開会挨拶>
NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長 柳澤 昭浩
13:10-14:10 <特別講演 ①>
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
「精巣腫瘍の治療最前線」
演者:京都府立医科大学附属病院 病院長 三木 恒治
14:10-15:10 <特別講演 ②>
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
「前立腺がんの最新治療」
演者:東京厚生年金病院泌尿器科 部長 赤倉 功一郎
15:25-16:25 <Q&A・トークセッション>
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
パネリスト:
京都府立医科大学附属病院 病院長 三木 恒治
東京厚生年金病院泌尿器科 部長 赤倉 功一郎
精巣腫瘍患者友の会(J-TAG) 副代表 鈴木 信行
前立腺がん患者 武内 務
16:25-16:30 <閉会挨拶>
精巣腫瘍患者友の会(J-TAG)代表 改發 厚
お申し込みはコチラ
http://www.town-college.com/udx/search/000150.php
リーフレット
http://www.cancernet.jp/eve/20110521UDX.pdf]]>
セミナー開催!!!
http://seisou.exblog.jp/14658450/
2011-04-23T23:24:44+09:00
2011-04-23T23:24:45+09:00
2011-04-23T23:24:45+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと開催日 2011年5月21日(土)
時間など ◆時間:13:00(開場12:30)-16:30
◆場所:秋葉原UDX4F UDXシアター
◆参加費:無料
◆申込はこちらからどうぞ
問い合わせ先 info@cancernet.jp
【プログラム】
13:00-13:10 <開会挨拶>
NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長 柳澤 昭浩
13:10-14:10 <特別講演 ①>
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
「精巣腫瘍の治療最前線」
演者:京都府立医科大学附属病院 病院長 三木 恒治
14:10-15:10 <特別講演 ②>
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
「前立腺がんの最新治療」
演者:東京厚生年金病院泌尿器科 部長 赤倉 功一郎
15:25-16:25 <Q&A・トークセッション>
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと
司会:小嶋修一 TBSテレビ報道局解説室
パネリスト:
京都府立医科大学附属病院 病院長 三木 恒治
東京厚生年金病院泌尿器科 部長 赤倉 功一郎
精巣腫瘍患者友の会(J-TAG) 副代表 鈴木 信行
前立腺がん患者 武内 務
16:25-16:30 <閉会挨拶>
精巣腫瘍友の会(J-TAG)代表 改發 厚
お申し込みはコチラ
http://www.town-college.com/udx/search/000150.php
先生やサバイバーの方への質問も受け付け中!
セミナー後、懇親会も企画してます!
ご参加ください!!
わたしもいきますよ。
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産経新聞さんで、またまた掲載!!
http://seisou.exblog.jp/14308038/
2011-02-24T21:42:23+09:00
2011-02-24T21:42:23+09:00
2011-02-24T21:42:23+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
本日の産経新聞さんの生活面(全国版!)に就労に関しての記事が掲載されました!
<会社員が長期治療のがんになったら… 短時間勤務など既存制度活用も>
2011.2.24 07:18
会社勤めの人が長期の治療入院が必要ながんになった場合、どうすればスムーズに職場復帰できるか。本人も会社側も難しい判断が必要とされるが、最近、これまで育児や介護で利用されてきた既存の短時間勤務制度を適用するなど、新しい取り組みを始める企業が少しずつ出てきた。(北村理)
◇
◆家計は破綻寸前
大阪府在住の会社員、改發(かいはつ)厚さん(38)は約7年前、精巣がんと診断された。当時、兵庫県姫路市で勤務。仕事も順調で、自宅も購入し、家族4人で暮らしていた。
精巣がんは、日本での罹患(りかん)者は年間約1200人で症例は多くないが、20~40代の働き盛りの男性に発症する厄介ながんだ。手術で治る例もあるが、そうでないと大量の抗がん剤による治療が必要となる。副作用が厳しいため、長期の入院も必要とされる。
改發さんも転移が分かり、抗がん剤治療を約1年半、余儀なくされた。「住宅ローンに加え、治療入院の費用などを合わせると月30万~40万円かかり、家計は破綻寸前でした」
治療を始めてから1年半後に仕事に復帰したが姫路から神戸に配転となり、約2時間の通勤を強いられた。職種も姫路時代の外勤から内勤に変更となり、給料もがん罹患前の6割に減少。その後、家族帯同による大阪転勤を命じられ、自宅を手放した。一時は離職も考えたという改發さんは、「長期入院から復帰の社員の扱いに会社が慣れておらず、一貫性のある対処ができなかった。また、死ぬかもしれないがんになった社員への対応も分からないようだった」と振り返る。
改發さんは「精巣腫瘍患者友の会」((電)06・6886・3388)の代表として活動し、同じ精巣がんで悩む就労者の相談に乗っている。
これからもJ-TAGをよろしく!
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110224/bdy11022407200000-n1.htm
(リンクは産経さんのWEB版ですが、予告なくリンク切れになる場合がございます。ご了承ください)]]>
日本初!!精巣腫瘍の患者会発足!
http://seisou.exblog.jp/14293831/
2010-10-30T22:13:00+09:00
2011-02-24T21:36:09+09:00
2011-02-22T22:50:35+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
精巣腫瘍患者友の会
Japanese Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG<ジェイ・タッグ>!
四の五の言っても始まらないので、まずは当日の生中継の様子を見て!
創設にあたり、京都宣言を高らかに読み上げました!
<原文>
京都宣言
これから結婚して子どもを授かりたい!
前途洋洋たる若者に突然襲い掛かり、
そうした夢と希望を断ち切ろうとするやまい。それが精巣腫瘍だ。
しかも、精巣腫瘍と闘っている仲間の数は少なく、
患者会すら存在していない。
患者の数が少ないので医師や製薬企業の関心も低い。
しかし、改めて、世に問いたい。
精巣腫瘍の患者のおよそ3分の2は、
30代までに、このがんに罹患しているというデータがある。
20代、30代という、人生で最も生き生きとしている時期に・・・
これから自分の人生の目標に向かって邁進しようという時に・・・
これから結婚して子どもも作ろうという時に・・・、
幼い子供を育てる父親として人生設計を考える時に・・・、
まさにそういった時にかかるのが、精巣腫瘍なのだ。
しかも、男性のがんである。
精巣腫瘍は、男性が男性として生きていくには欠かせない精巣のがんである。
性に関わる、根の深い問題をかかえて、
一生過ごさなければならないこともあるのだ。
がんが抱える社会的な問題を、ほぼ網羅しているといっても
過言ではない。
それゆえ、我々は、
人間としての尊厳をもっとも大切にする。
繰り返すが、
若くしてなるがんであるがゆえに、
これから結婚・出産・育児・就労を考える男性にとっては、
精神的に大きな打撃を受ける
そして、つらい化学療法の末に、
晩期障害にも悩まされることも少なくない。
そこで、人生のパートナーをはじめ、家族や友人、医療関係者など、
広い意味での「サバイバー」が一体になって、
闘病を続けていかなければ、
患者本人が、人生を全うすることは不可能だとさえ、考える。
欧米では、精巣腫瘍の早期発見にも、パートナーの協力が欠かせない。我々サバイバーは、先頭に立って、
こうした考え方を世に広めたいと思う。
前途ある若者をどん底に突き落とす、この病(やまい)だが、
精巣腫瘍に負けまいと、多くのサバイバーが、果敢にチャレンジし、
精巣腫瘍と、それに伴う肉体的・精神的な苦痛・困難を
みごと、乗り越えてきた
大いに賞賛されるべきことだ。
我々サバイバーは、我々自身に大いなるエールと賛辞を送ろう。
そして、これからも、精巣腫瘍のサバイバーの新メンバーを
大きな拍手で迎えようではないか。
我々サバイバーは、ここに大いなる誓いをたてる。
若いがゆえに、
その後、天寿を全うするまでに半世紀以上の年月が存在する。
その時間をすべてのがんのサバイバーのために捧げることを
我々のMissionとする。
精巣腫瘍に負けずに、世のため、人のため、社会で活躍する。
これもまた、我々のMissionである。
いま、ここに高らかに宣言したい。
我々は、精巣腫瘍という病(やまい)で強く結びついた仲間であり
同じMissionと夢・Visionをもった同志である。
この京都で確認した誓いを生涯忘れずに、助け合い、
また励ましあって、
世の中から、精巣腫瘍がなくなるまで闘うことを宣言する
2010年10月30日
付帯決議
この宣言に賛同するサバイバー全員に
宣言書の末尾に、直筆でサインしてもらい、後世に残すこととする。
10年後、再び、全員で京都でまみえ、
その後の活動を見直し、誓いを新たにすること。
------------------------------------------------------------
どうですか!
この文は患者会発起人の小嶋さんが原案を作っていただき、そして京都宣言としてアートに仕上げてくださったのが、CNJの今澤さんです!!
感謝!絶対世界遺産にしましょう!
この宣言文を忘れずに、患者会の輪を大きくしていきたいです。
そして、会員募集中です!
ぜひとも下記規約をご確認頂き、下部の受付サイトから、お申込みいただきますよう、お願いいたします。
----------------------------------------------------------------
精巣腫瘍患者友の会規約
第1条(目的)
精巣腫瘍患者、体験者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。
精巣腫瘍に関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指す。
第2条(名称)
この会は「精巣腫瘍患者友の会(Japanese Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG<ジェイ・タッグ> )」と称する。
第3条(所在地)
この会の事務局を大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号(キャンサーネットジャパン内)に置く。
第4条(活動)
患者、体験者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行う。
医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行う。
医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行う。
その他前条の目的を達成するために必要な活動を行う。
第5条(会員)
精巣腫瘍患者、体験者及びその家族及び医療従事者(正会員)
この会の趣旨に賛同し、会が参加を認めたもの(賛助会員)
第6条(役員)
この会に次の役員を置く。
代表1名、副代表1名、会計1名、他世話人若干名とする。
役員の任期は当該年度の総会から翌年度の総会までとし、再選を妨げない。
会の主たる運営は役員が行う。
第7条(会の財源)
会の運営に必要な経費は、会費、寄付金、事業収入による。
会員・賛助会員とも会費は年額一口1,000円以上とする。
ただし、財源に不足を生じている場合は臨時会費を徴収することができる。
第8条(総会)
年1回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
総会は正会員の過半数の出席をもって成立する。但し、委任状をもって出席に代えることができる。
総会において議決権を有するのは正会員のみとし、総会は出席者全員の過半数をもって議決する。
(附則)
①会の役員は次の会員とする
代表 改發厚
副代表 鈴木信行
会計 三葛敦志
②この規約は、平成22年10月30日をもって発効する。
③本規約の変更は総会の議決をもってする。
------------------------------------------------------------------------
お問い合わせ先
精巣腫瘍患者友の会事務局
大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号(キャンサーネットジャパン内)
TEL06-6886-3388
会員申し込みはこちらのURLより受けつけております。
http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P38946186
公式ホームページ
http://www.cancernet.jp/j-tag/
ブログのご紹介
J-TAG設立に合わせて、ブログを作りましたので、ぜひご覧ください。
精巣腫瘍患者友の会のブログ
http://j-tag.cocolog-nifty.com/blog/
産声を上げたJ-TAGをよろしく!
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友の会のことを毎日新聞さんにも掲載していただきました!
http://seisou.exblog.jp/13522275/
2010-10-28T18:13:49+09:00
2010-10-28T18:13:49+09:00
2010-10-28T18:13:49+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
みんな、あちゅまれ~!
精巣腫瘍:患者の支援へ「友の会」 30日に発足 /大阪
「精巣腫瘍(しゅよう)」の患者を支援する全国初の患者会「精巣腫瘍患者友の会」が30日、発足する。午後6時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都と東京都内でキックオフイベントを同時開催。両会場の様子をインターネットで生中継する。
精巣腫瘍は10万人に1人と患者数が少なく、患者同士のつながりがほとんどなかった。会では医療情報の提供をはじめ、患者や家族のサポート、就労支援も行う。改發(かいはつ)厚・同会代表(38)は「病気にかかわる人たちがタッグを組み、治療や社会復帰に向けて前向きに取り組める環境をつくっていきたい」と話している。
イベントは当日参加可。同会ホームページ(http://www.cancernet.jp/j‐tag/)でも視聴できる。
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20101028ddlk27040340000c.html]]>
とうとう今週末開催!産経新聞さんに感謝!
http://seisou.exblog.jp/13503771/
2010-10-26T00:19:25+09:00
2010-10-26T00:19:26+09:00
2010-10-26T00:19:26+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
日本初!精巣腫瘍患者友の会設立のキックオフイベントが開催されます。
産経新聞さん、朝日新聞さん、毎日新聞さん、読売新聞さんからの取材オファーをいただきました!
さっそく産経さんで記事となりましたので、ご報告いたします。
以下記事です。
-----------------
「友の会」 30日に創設集会 元患者ら手をつなぎ 精巣腫瘍と闘おう 大阪
2010.10.23 02:19
精巣腫瘍(しゅよう)のサバイバー(元患者)で、大阪府在住の会社員、改發(かいはつ)厚さん(38)らが「精巣腫瘍患者友の会」事務局を大阪市内などに発足し、30日、創設集会を京都市内で開く。元患者や患者家族らの参加を募っている。
精巣腫瘍は、10万人に1人から2人が罹患(りかん)するとされるまれな病気。がんの中では治りやすいとされるが、罹患年齢が20代前半から40代と若年性で、働き盛りの世帯主が発症することで休職・離職など経済的な負担も大きい。
改發さんの発病も6年前。抗がん剤治療が効かずに再、再々発し約1年半の長期療養に。「発症したとき、娘は小学1年生で息子は3歳。なんでこの若さで…と落ち込みました」と振り返る。支えとなったのは自身が開設したホームページのブログだった。ネットで、同じ精巣腫瘍で悩む仲間と出会い、生きる力を得ることができた。
しかし、罹患者が少ないだけに、職場復帰の相談などに対応できる情報ネットワークの必要性を感じていた。そんな中、ボランティア活動で知り合った京都府立医科大学大学院医学研究科の三木恒治教授(泌尿器外科学)からの勧めを受け、同じ精巣腫瘍経験者でTBSテレビ報道局解説室の小嶋修一さんを加え、3人で会を発足することに。今後、月1回の勉強会などを中心に活動を広げる予定という。
創設集会は、京都で開かれる「日本癌治療学会学術集会」(28~30日)に合わせ、30日午後6時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都で。無料。申し込みは、28日午後5時までに、キャンサーネットジャパン大阪事務局((電)06・6886・3388)。]]>
東京ミーティング⇒大阪戦友会
http://seisou.exblog.jp/13427667/
2010-10-16T00:26:32+09:00
2010-10-16T00:26:37+09:00
2010-10-16T00:26:37+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
当時は京都と東京の2会場をUSTREAMというサイト(システム)を使って、2元生中継します!
そこで東京で会場を仕切っていただく方々とのミーティングが赤坂の某所で行われました!
完全におのぼりさんの私。
今回は小嶋さんのご協力と、当日東京会場で撮影を担当する、カルテポストのくっしー、キャンサーネットジャパンの柳澤さんのハンドリングでミーティングを開催。これまでのぶさんに患者会創設のための秘訣を聞きにいったくらいで、メールやMIXI上でしか、意思疎通ができていなかったので、こう面と向かって話をするって、なんか緊張しました。
しかも、一番最初にMIXI上で戦友会を発足させた、管理人のまささんや+-0さん、24クールの激闘中で今も治療を続けているノッチマさん!
前述のシスプラチンを太陽光から守るために黒のビニール袋にいれていた時代に治療し寛解されたのぶさん!
さらには!
このブログでもライフログに入っている、「がんと向き合って」の著者、上野さん!までもが参加いただき、神様、英雄たちに囲まれてのミーティングでした!
顔を突き合わして話をすることで、不安も払しょくされ、逆に来年の予定までも計画する段階まで話が発展!約3時間に及ぶガチンコ討論のあと、最後に会場を下見して、ミーティングは終了!
小嶋さんの帰り仕度を待つために2階に下りて待っていました。ええ、報道室の前で!
時間は10時前だったでしょうか?
エレベータがあいたな?と思った瞬間!!
膳場さんや!!
「うわ~!久々に本物みたけど、めっちゃかわいい~。」と完全に茶の間の気分。
昨年12月に講演でお見かけして以来で、当然あいさつなんかもしていないので、私のことなんかしらんやろ、と思って遠目で見ていたら、柳澤さんが膳場さんに、
「膳場さん、彼、覚えてます?」
とふったら、
「あ、たしかカイ・・・」
「もういいです!もういいです!十分です!まじで!ヨシッ!」
と有頂天!勢いで写真撮影をお願いしてしまいました。
ニュース23クロスの前にごめんなさい。でも
めっちゃ、ええひとですやん。
しかも、めっちゃええ匂いするんですけど?!
さいごに小嶋さんの誘導で、もう一枚。
めっちゃ、ええ人ですやん!
この後、有頂天のまま、われわれは赤坂の町に消えて行きました(懇親会の下見です)。ええ、ほぼ終電です。会話も記憶にございません。
そして昨日は、大阪戦友会でした!
京都会場250名をサバイバーで埋め尽くすため、またこれからのJ-TAGを盛り上げていくために、賛同頂いた、もうおなじみの方々に集まっていただき、酔っ払う前に情報をシェアしました。
今回、とくに案内に尽力いただき、イベント等の相談にのっていただいた、ぺっぺさんも参加。まるさん、にいやん、まさよしくんと5人で笑いっぱなしの4時間でした。そして記憶ない。。
(ぺっぺさん転載ゴメリンコ)
あとは30日を待つのみ!
ご参加の方は、下記連絡先まで、「氏名」「連絡先」「参加会場」をご記入のうえ、お申込みください。
メール : j_tag@cancernet.jp
電 話 : 06-6886-3388
絶対、思い出に残るイベントにしましょう!
]]>
患者会キックオフイベントのフライヤー完成!
http://seisou.exblog.jp/13368919/
2010-10-07T22:40:35+09:00
2010-10-07T22:40:35+09:00
2010-10-07T22:40:35+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
なんとこのフライヤーは特別に、かるてぽすとの木下氏が製作を担当してくれました!!感謝!!ありがとぉ!
是非おこしやす!!
そしてお願いがあります。
この画像を、お知り合いの方々にメール送信してほしいのです!
是非みなさんの輪で宣伝してほしいのです!
精巣腫瘍患者だけでなく、そこに携わった方々すべえてがサバイバーです。
是非みんなでイベントと患者会を成功へと導きましょう!
よろしくお願いします。
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おかげ様で5年経過しました。
http://seisou.exblog.jp/13349469/
2010-10-04T22:44:55+09:00
2010-10-04T22:44:50+09:00
2010-10-04T22:44:50+09:00
seisoushuyou
社会復帰してから
先週先生に確認して、腫瘍マーカーもすべて正常値で、CTも異常なしとのことで、寛解から完治の域に入ろうとしています。
それでも精巣腫瘍の治療法が確立されて間もなく、2次的な白血病や長い年月を経て再発する症例も報告されており、完治発言はありませんでした。ましてや私は"超"がつくほどの難治性と言わしめた状況でしたから、まだ数%の再発率は残っているとも言っていましたし。
それでもうれしいもんです。生きていることを実感して毎日過ごしています。
めちゃくきゃしんどい治療に耐えたんだから、そして60%再発するって言われたんだから、生きて、元とらなあかん!
そんな想いで5年が経過。ただの酔っ払いが、多くの人と関わって、自分も予想だにしなかった患者会立ち上げに関わっています。
この輪を次につないでいきたいです。
多くの人に助けてもらった御恩を、患者会を通して返していけたらな、と思っています。
そして今後ともよろしゅうに。
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癌治療学会当日に会場で配布される新聞の取材を受けました!
http://seisou.exblog.jp/13331509/
2010-10-02T08:05:00+09:00
2010-10-02T08:05:54+09:00
2010-10-02T08:05:11+09:00
seisoushuyou
精巣腫瘍患者友の会
今日は癌治療学会当日に、会場で配布されるJSCO向け新聞の取材を受けました。担当の野中さんと岩渕さんはとても丁寧に話を聞いてくれました。短い時間でしたが、当日400字にまとめて掲載予定です!! ご参加のみなさん、ぜひ見てください!]]>
そして、朝ズバ!で放映!!
http://seisou.exblog.jp/12972492/
2010-07-19T20:47:00+09:00
2010-07-20T23:46:10+09:00
2010-07-19T20:47:20+09:00
seisoushuyou
キャンサーネット ジャパン
セカンド、ファイナルセッションもご参加くだされ~~!!
http://news.tbs.co.jp/20100719/newseye/tbs_newseye4480542.html尚、サイトの関係で直リンクが切れている場合がございます。ご了承ください。]]>
行ってきました京都へ!
http://seisou.exblog.jp/12932010/
2010-07-10T23:11:00+09:00
2010-07-10T23:13:46+09:00
2010-07-10T23:11:42+09:00
seisoushuyou
キャンサーネット ジャパン
当日は10時集合なのに、勘違いして11時に行ってしまい、周りの方から総スカンくらいました(泣)。
最近集合時間とかウル覚え。。。。すいませんでした。午前中打ち合わせして、その後セッション開始。
会場はほぼ満員で、ええ具合に熱気があって、みなさん真剣な眼差しで、がんサンバイバーの話を聞き入っておられました。
当然先生方の話は、うなずきつつも、ほぉ~、とか、へぇ~とか、かなりの食いつき具合でした。
私も遅刻した罪滅ぼしに受付やったりしました。ホスピタリティ大事。
最後にトークセッションで参加させて頂き、少しお話させていただきました。
伝わったかな?
(まさよしくん、勝手に転載御免!)
ただ今回は話をしにいっただけでなく、こういう場に戦友が集結するということもあり、新たな出会いもあって、実りある時間を共有させていただきました。
昨年末に東京で開催したもっと知ってほしい泌尿器がんで一緒だったTBSの小嶋さんもいらっしゃって、サムライサバイバーが集まって、記念撮影!!
なんか感動して、泣きそうになったな。
前の文献では年間800人の罹患者だったのが、最新の統計(2003年ごろと聞きました)では、1200人の罹患者だそう。めっちゃ増えてますやん!!!
もっと情報をシェアしないと。
今日は最後に三木先生から、精巣腫瘍の患者会立ち上げの話がありました。
申し訳ないです。私、実質なんんもできてないです。でもやります。
最初は任意団体でも、患者、家族、パートナーすべてのピアサポートができるよう、キュアとケアの両面からサポートしていきます!!
その後プチ京都戦友会が開かれ、ワイワイ言いながら、今家に帰ってきました。
みなそれぞれの段階を前向きにとらえて、踏ん張っています。
私は応援します。
これからも、よろしゅうに。
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