難治性精巣腫瘍闘病記ブログ版

朝日新聞（全国版）で掲載されました！

本日の朝日新聞のがん特集ページで、私の闘病を紹介して頂きました！！
患者会への問い合わせが、じゃんじゃんあればいいなぁ。

生きてこそ。

先月にはセミナーを開催し、広く、多くの方に、そして長く精巣腫瘍の基本から最新治療、そして患者の立場の意見、心情を共有することができました。
でも患者会、そして三木先生は、"今戦っている患者さんのケア"を、早急に望んでいます。
今日、以前私にメールで相談され、当時関東の病院では「手に負えない」と宣告され、京都府立医科大学に転院し、通算１５クールの化学療法に耐え、５月末に寛解したMASAさんが、経過観察で病院にくるので会いませんか？とお誘いを受けたので、久々に会ってきました！！
これまで市民公開講座やキックオフイベントでは面会済なのでしたが、当時は窮地にあり、今日お会いしたら、完全に別人で、顔色が良すぎる！！
ほんまに元気で、こっちが勇気をもらいました！
ただ抗がん剤の影響で、難聴になってしまわれ、長い付き合いになるそうですが、まずは、死地からの生還を喜び、経過観察は欠かさず、毎日を楽しく過ごして欲しいです！
お食事して、久々に病棟を訪問。そこで、私の顔をみて、頭を下げる人がいるので、頭を下げたら、また下げるし。。。マスクしててわからない。。。。
あ！！こないだリアル相談にこられたHさんだ！！
１回目の抗がん剤を実施し、いきなりリンパ節の腫瘍が5cmから1cmに縮小！順調でなにより。やはり、新しい制吐剤が聞いてるみたいで、吐かず終いだそうです。うらやましい。
そして、先日のセミナーにも参加してくれた、古さんもいて、４人でワイワイ闘病中の話で盛り上がりました。
Hさん以外は外科手術も含めて１年以上も闘病するサムライサバイバー。その言葉の重みや安心感にＨさんは恐縮しながらも、何かを得てくれたようです。
やはりこういう、サバイブした人と、闘病中の人との交流は大事だなと思いました。
近いうちに、セッティングしましょう。

談話室でウダウダやってる前を、中村先生や三神先生が笑顔で通り過ぎていく。
先生だけじゃなく、看護師さんのレベルも相当高いと、みんな絶賛してました。
古さんがつぶやきます。
「ここでダメだったら。。。」
みんな必死で情報収集して、聞いて、ここに来ている。そして納得して治療してる。私の目の前の二人は寛解して、経過観察中。すごいこと。
ここでダメだったら。。。
そんなこと思いたくない。でもリスクは否定でいない。そんなギリギリのところで治療し、今も生きています。
それが若い世代の男性のがんである精巣腫瘍です。
これからも応援します。

Ｈさん、順調に治療が進みますこと、願っております。
古さん、また座談会でお会いしましょう。
MASAさん、よかったですね。よくがんばりました！また定期検査のときに会いましょう。そして、自身の苦労を是非オープンにしてください。



写真は同じ病棟のおじいちゃんに撮ってもらいました。指が写っているのはご愛嬌！！

もっと知ってほしい「男性のがん」のこと・無事終了！

やるやるとは聞いていましたが、ほんまにやりよりました！
もっと知ってほしい「男性のがん」のこと。

これまでキャンサーネットジャパンでは、「泌尿器がんのこと」と題してセミナーを開催してきました。
ご参加いただいたみなさん、本当にありがとうございました！
たくさんの、ご好評のメール、ありがとうございました！

今回は「男性のがん」と、より広範囲の問題を取り上げています！
京都府立医科大学附属病院　病院長　三木先生からは、精巣腫瘍についての基礎知識から、最新治療まで、そして患者会についてもお話して頂きました！

前立腺がんは、東京厚生年金病院泌尿器科 部長　赤倉先生が、より突っ込んだ情報を提供していただきました！

そして、パネルディスカッションでは、精巣腫瘍は患者会副代表の鈴木氏、前立腺がんは、ひげの父さんこと武内氏が登壇し、患者の目線で、非常に言いにくい部分もありましたが、率直な意見、情報を提供して頂きました！！！
















司会は我らがサムライサバイバーの小嶋さんです！この日のために、ぎりぎりで帰京していただきました！ありがとうございました！
この模様は以下のサイトでご覧いただけます！
レジュメもついてます！！
しかも無料です！！！

http://cancerinfonavi.extide.mediasite.co.jp/Mediasite/Catalog/pages/catalog.aspx?catalogId=47f5c915-f2b6-41b4-af7c-1865a22d2626

なんか、私の顔、怖いんですけど。。

ちなみに開会あいさつの方とは、血縁関係はないです（良く似てると言われます）。

そして患者会副代表ののぶさんが、パネルディスカッションの心境をブログでUPされてます。
https://aspara.asahi.com/blog/nobusan/entry/ajZ0zwAq0w

精巣腫瘍患者友の会はこれから会員向けに、いろんな活動を行います。
是非ご参加ください！

精巣腫瘍患者友の会（J-TAG)への入会はコチラ
http://j-tag.cocolog-nifty.com/blog/2010/11/post-0084.html

ＵＳＴＲＥＡＭで生中継！！

ども！
5/21（土）のセミナー開催はもう目の前です！
ぜひみんなで集いましょう。
今回はなんと、直接会場に来れない方のために、会場の様子を生中継いたします！

遠方や都合で当日来れない方のためにも、歴史的なセミナーをぜひご自宅で体感してほしくて、ＵＳＴＲＥＡＭにてセミナーを生中継します！
サイトにはツイッターやfacebookなどによる、インタラクティブなツールも用意されています。
是非、双方間で絆をつなげましょう！
http://www.ustream.tv/channel/cancernetjapan
ぜひともこの感動をＰＣの前で共有しましょう！

もっと知ってほしい“男性のがん”のこと開催日 2011年5月21日(土)
◆時間：13:00(開場12:30)-16:30
◆場所：秋葉原UDX4F　UDXシアター
◆参加費：無料
問い合わせ先 info@cancernet.jp
【プログラム】
13:00-13:10　＜開会挨拶＞
NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長　柳澤 昭浩　

13:10-14:10　＜特別講演　①＞
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
「精巣腫瘍の治療最前線」　
演者：京都府立医科大学附属病院　病院長　三木 恒治

14:10-15:10　＜特別講演　②＞
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
「前立腺がんの最新治療」　
演者：東京厚生年金病院泌尿器科 部長　赤倉 功一郎　

15:25-16:25　＜Q&A・トークセッション＞
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
パネリスト：
京都府立医科大学附属病院　病院長　三木 恒治
東京厚生年金病院泌尿器科 部長　赤倉 功一郎
精巣腫瘍患者友の会（J-TAG） 副代表　鈴木 信行
前立腺がん患者 武内　務
　
16:25-16:30　＜閉会挨拶＞
精巣腫瘍患者友の会（J-TAG）代表 改發 厚

お申し込みはコチラ
http://www.town-college.com/udx/search/000150.php

リーフレット
http://www.cancernet.jp/eve/20110521UDX.pdf

セミナー開催！！！

精巣腫瘍のセミナー（今回は前立腺がんと一緒ですが。。）開催です！
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと開催日 2011年5月21日(土)
時間など ◆時間：13:00(開場12:30)-16:30
◆場所：秋葉原UDX4F　UDXシアター
◆参加費：無料
◆申込はこちらからどうぞ

問い合わせ先 info@cancernet.jp
【プログラム】
13:00-13:10　＜開会挨拶＞
NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長　柳澤 昭浩　

13:10-14:10　＜特別講演　①＞
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
「精巣腫瘍の治療最前線」　
演者：京都府立医科大学附属病院　病院長　三木 恒治

14:10-15:10　＜特別講演　②＞
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
「前立腺がんの最新治療」　
演者：東京厚生年金病院泌尿器科 部長　赤倉 功一郎　

15:25-16:25　＜Q&A・トークセッション＞
もっと知ってほしい“男性のがん”のこと
司会：小嶋修一　TBSテレビ報道局解説室
パネリスト：
京都府立医科大学附属病院　病院長　三木 恒治
東京厚生年金病院泌尿器科 部長　赤倉 功一郎
精巣腫瘍患者友の会（J-TAG） 副代表　鈴木 信行
前立腺がん患者 武内　務
　
16:25-16:30　＜閉会挨拶＞
精巣腫瘍友の会（J-TAG）代表 改發 厚

お申し込みはコチラ
http://www.town-college.com/udx/search/000150.php
先生やサバイバーの方への質問も受け付け中！
セミナー後、懇親会も企画してます！
ご参加ください！！

わたしもいきますよ。

産経新聞さんで、またまた掲載！！

ども！
本日の産経新聞さんの生活面（全国版！）に就労に関しての記事が掲載されました！

＜会社員が長期治療のがんになったら…　短時間勤務など既存制度活用も＞
2011.2.24 07:18

　会社勤めの人が長期の治療入院が必要ながんになった場合、どうすればスムーズに職場復帰できるか。本人も会社側も難しい判断が必要とされるが、最近、これまで育児や介護で利用されてきた既存の短時間勤務制度を適用するなど、新しい取り組みを始める企業が少しずつ出てきた。（北村理）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇

　◆家計は破綻寸前

　大阪府在住の会社員、改發（かいはつ）厚さん（３８）は約７年前、精巣がんと診断された。当時、兵庫県姫路市で勤務。仕事も順調で、自宅も購入し、家族４人で暮らしていた。

　精巣がんは、日本での罹患（りかん）者は年間約１２００人で症例は多くないが、２０～４０代の働き盛りの男性に発症する厄介ながんだ。手術で治る例もあるが、そうでないと大量の抗がん剤による治療が必要となる。副作用が厳しいため、長期の入院も必要とされる。

　改發さんも転移が分かり、抗がん剤治療を約１年半、余儀なくされた。「住宅ローンに加え、治療入院の費用などを合わせると月３０万～４０万円かかり、家計は破綻寸前でした」

　治療を始めてから１年半後に仕事に復帰したが姫路から神戸に配転となり、約２時間の通勤を強いられた。職種も姫路時代の外勤から内勤に変更となり、給料もがん罹患前の６割に減少。その後、家族帯同による大阪転勤を命じられ、自宅を手放した。一時は離職も考えたという改發さんは、「長期入院から復帰の社員の扱いに会社が慣れておらず、一貫性のある対処ができなかった。また、死ぬかもしれないがんになった社員への対応も分からないようだった」と振り返る。

　改發さんは「精巣腫瘍患者友の会」（（電）０６・６８８６・３３８８）の代表として活動し、同じ精巣がんで悩む就労者の相談に乗っている。














































これからもＪ-ＴＡＧをよろしく！
http://sankei.jp.msn.com/life/news/110224/bdy11022407200000-n1.htm
（リンクは産経さんのＷＥＢ版ですが、予告なくリンク切れになる場合がございます。ご了承ください）

日本初！！精巣腫瘍の患者会発足！

多くのメディアの方に患者会創設の記事を書いていただいたおかげで、２０１０年１０月３０日午後６時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都と東京都内でキックオフイベントを同時開催しました！！
精巣腫瘍患者友の会
Japanese　Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG＜ジェイ・タッグ＞!

四の五の言っても始まらないので、まずは当日の生中継の様子を見て！




創設にあたり、京都宣言を高らかに読み上げました！





























＜原文＞
京都宣言
これから結婚して子どもを授かりたい！

前途洋洋たる若者に突然襲い掛かり、
そうした夢と希望を断ち切ろうとするやまい。それが精巣腫瘍だ。

しかも、精巣腫瘍と闘っている仲間の数は少なく、
患者会すら存在していない。

患者の数が少ないので医師や製薬企業の関心も低い。

しかし、改めて、世に問いたい。

精巣腫瘍の患者のおよそ３分の２は、
３０代までに、このがんに罹患しているというデータがある。

２０代、３０代という、人生で最も生き生きとしている時期に・・・
これから自分の人生の目標に向かって邁進しようという時に・・・
これから結婚して子どもも作ろうという時に・・・、
幼い子供を育てる父親として人生設計を考える時に・・・、
まさにそういった時にかかるのが、精巣腫瘍なのだ。

しかも、男性のがんである。

精巣腫瘍は、男性が男性として生きていくには欠かせない精巣のがんである。

性に関わる、根の深い問題をかかえて、
一生過ごさなければならないこともあるのだ。
がんが抱える社会的な問題を、ほぼ網羅しているといっても
過言ではない。

それゆえ、我々は、
人間としての尊厳をもっとも大切にする。

繰り返すが、
若くしてなるがんであるがゆえに、
これから結婚・出産・育児・就労を考える男性にとっては、
精神的に大きな打撃を受ける
そして、つらい化学療法の末に、
晩期障害にも悩まされることも少なくない。

そこで、人生のパートナーをはじめ、家族や友人、医療関係者など、
広い意味での「サバイバー」が一体になって、
闘病を続けていかなければ、
患者本人が、人生を全うすることは不可能だとさえ、考える。

欧米では、精巣腫瘍の早期発見にも、パートナーの協力が欠かせない。我々サバイバーは、先頭に立って、
こうした考え方を世に広めたいと思う。

前途ある若者をどん底に突き落とす、この病（やまい）だが、
精巣腫瘍に負けまいと、多くのサバイバーが、果敢にチャレンジし、
精巣腫瘍と、それに伴う肉体的・精神的な苦痛・困難を
みごと、乗り越えてきた

大いに賞賛されるべきことだ。

我々サバイバーは、我々自身に大いなるエールと賛辞を送ろう。
そして、これからも、精巣腫瘍のサバイバーの新メンバーを
大きな拍手で迎えようではないか。

我々サバイバーは、ここに大いなる誓いをたてる。

若いがゆえに、
その後、天寿を全うするまでに半世紀以上の年月が存在する。
その時間をすべてのがんのサバイバーのために捧げることを
我々のMissionとする。

精巣腫瘍に負けずに、世のため、人のため、社会で活躍する。
これもまた、我々のMissionである。

いま、ここに高らかに宣言したい。

我々は、精巣腫瘍という病（やまい）で強く結びついた仲間であり
同じMissionと夢・Visionをもった同志である。

この京都で確認した誓いを生涯忘れずに、助け合い、
また励ましあって、
世の中から、精巣腫瘍がなくなるまで闘うことを宣言する

２０１０年１０月３０日

付帯決議

この宣言に賛同するサバイバー全員に
宣言書の末尾に、直筆でサインしてもらい、後世に残すこととする。
１０年後、再び、全員で京都でまみえ、
その後の活動を見直し、誓いを新たにすること。
------------------------------------------------------------
どうですか！
この文は患者会発起人の小嶋さんが原案を作っていただき、そして京都宣言としてアートに仕上げてくださったのが、CNJの今澤さんです！！
感謝！絶対世界遺産にしましょう！
この宣言文を忘れずに、患者会の輪を大きくしていきたいです。

そして、会員募集中です！

ぜひとも下記規約をご確認頂き、下部の受付サイトから、お申込みいただきますよう、お願いいたします。

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精巣腫瘍患者友の会規約
第1条（目的）
精巣腫瘍患者、体験者ならびに家族同士が連携して活動し、様々な情報を知ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。
精巣腫瘍に関する情報を発信することで、社会の理解を得ることを目指す。

第2条（名称）
この会は「精巣腫瘍患者友の会（Japanese　Association of Testicular cancer Assist Group、通称J-TAG＜ジェイ・タッグ＞ ）」と称する。

第3条（所在地）
この会の事務局を大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号（キャンサーネットジャパン内）に置く。

第4条（活動）
患者、体験者及びその家族を中心にした相互交流を通じ、役立つ情報の交流・交換を行う。
医療機関、研究者との交流を通じ、知識の収集及び会員に対する情報発信を行う。
医療関係者の研究活動に対する情報発信や協力を行う。
その他前条の目的を達成するために必要な活動を行う。

第5条（会員）
精巣腫瘍患者、体験者及びその家族及び医療従事者（正会員）
この会の趣旨に賛同し、会が参加を認めたもの（賛助会員）

第6条（役員）
この会に次の役員を置く。
代表１名、副代表1名、会計１名、他世話人若干名とする。
役員の任期は当該年度の総会から翌年度の総会までとし、再選を妨げない。
会の主たる運営は役員が行う。

第7条（会の財源）
会の運営に必要な経費は、会費、寄付金、事業収入による。
会員・賛助会員とも会費は年額一口1,000円以上とする。
ただし、財源に不足を生じている場合は臨時会費を徴収することができる。

第8条（総会）
年１回の定時総会を開催する。また、代表が必要と認めた場合には臨時総会を招集することができる。
総会は正会員の過半数の出席をもって成立する。但し、委任状をもって出席に代えることができる。
総会において議決権を有するのは正会員のみとし、総会は出席者全員の過半数をもって議決する。

（附則）
①会の役員は次の会員とする
代表　 　改發厚
副代表　鈴木信行
会計　 三葛敦志
②この規約は、平成２２年１０月３０日をもって発効する。
③本規約の変更は総会の議決をもってする。
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お問い合わせ先
精巣腫瘍患者友の会事務局
大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号（キャンサーネットジャパン内）
ＴＥＬ06-6886-3388

会員申し込みはこちらのURLより受けつけております。
http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P38946186

公式ホームページ
http://www.cancernet.jp/j-tag/


ブログのご紹介
J-TAG設立に合わせて、ブログを作りましたので、ぜひご覧ください。
精巣腫瘍患者友の会のブログ
http://j-tag.cocolog-nifty.com/blog/

産声を上げたJ-TAGをよろしく！

友の会のことを毎日新聞さんにも掲載していただきました！

毎日新聞さん、ありがとぉ！
みんな、あちゅまれ～！

精巣腫瘍：患者の支援へ「友の会」　３０日に発足　／大阪
　「精巣腫瘍（しゅよう）」の患者を支援する全国初の患者会「精巣腫瘍患者友の会」が３０日、発足する。午後６時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都と東京都内でキックオフイベントを同時開催。両会場の様子をインターネットで生中継する。

　精巣腫瘍は１０万人に１人と患者数が少なく、患者同士のつながりがほとんどなかった。会では医療情報の提供をはじめ、患者や家族のサポート、就労支援も行う。改發（かいはつ）厚・同会代表（３８）は「病気にかかわる人たちがタッグを組み、治療や社会復帰に向けて前向きに取り組める環境をつくっていきたい」と話している。

　イベントは当日参加可。同会ホームページ（http://www.cancernet.jp/j‐ｔａｇ／）でも視聴できる。
http://mainichi.jp/area/osaka/news/20101028ddlk27040340000c.html

とうとう今週末開催！産経新聞さんに感謝！

とうとう今週末になりました！
日本初！精巣腫瘍患者友の会設立のキックオフイベントが開催されます。
産経新聞さん、朝日新聞さん、毎日新聞さん、読売新聞さんからの取材オファーをいただきました！
さっそく産経さんで記事となりましたので、ご報告いたします。

以下記事です。

-----------------














「友の会」　３０日に創設集会　元患者ら手をつなぎ　精巣腫瘍と闘おう　大阪
2010.10.23 02:19
　精巣腫瘍（しゅよう）のサバイバー（元患者）で、大阪府在住の会社員、改發（かいはつ）厚さん（３８）らが「精巣腫瘍患者友の会」事務局を大阪市内などに発足し、３０日、創設集会を京都市内で開く。元患者や患者家族らの参加を募っている。

　精巣腫瘍は、１０万人に１人から２人が罹患（りかん）するとされるまれな病気。がんの中では治りやすいとされるが、罹患年齢が２０代前半から４０代と若年性で、働き盛りの世帯主が発症することで休職・離職など経済的な負担も大きい。

　改發さんの発病も６年前。抗がん剤治療が効かずに再、再々発し約１年半の長期療養に。「発症したとき、娘は小学１年生で息子は３歳。なんでこの若さで…と落ち込みました」と振り返る。支えとなったのは自身が開設したホームページのブログだった。ネットで、同じ精巣腫瘍で悩む仲間と出会い、生きる力を得ることができた。

　しかし、罹患者が少ないだけに、職場復帰の相談などに対応できる情報ネットワークの必要性を感じていた。そんな中、ボランティア活動で知り合った京都府立医科大学大学院医学研究科の三木恒治教授（泌尿器外科学）からの勧めを受け、同じ精巣腫瘍経験者でＴＢＳテレビ報道局解説室の小嶋修一さんを加え、３人で会を発足することに。今後、月１回の勉強会などを中心に活動を広げる予定という。

　創設集会は、京都で開かれる「日本癌治療学会学術集会」（２８～３０日）に合わせ、３０日午後６時から、京都市左京区のグランドプリンスホテル京都で。無料。申し込みは、２８日午後５時までに、キャンサーネットジャパン大阪事務局（（電）０６・６８８６・３３８８）。

東京ミーティング⇒大阪戦友会

フライヤー完成後、みなさんが告知に注力していただいたおかげで、伝達力が加速し、お問い合わせも増えました！
当時は京都と東京の２会場をUSTREAMというサイト（システム）を使って、２元生中継します！
そこで東京で会場を仕切っていただく方々とのミーティングが赤坂の某所で行われました！














完全におのぼりさんの私。
今回は小嶋さんのご協力と、当日東京会場で撮影を担当する、カルテポストのくっしー、キャンサーネットジャパンの柳澤さんのハンドリングでミーティングを開催。これまでのぶさんに患者会創設のための秘訣を聞きにいったくらいで、メールやMIXI上でしか、意思疎通ができていなかったので、こう面と向かって話をするって、なんか緊張しました。
しかも、一番最初にMIXI上で戦友会を発足させた、管理人のまささんや+-0さん、24クールの激闘中で今も治療を続けているノッチマさん！
前述のシスプラチンを太陽光から守るために黒のビニール袋にいれていた時代に治療し寛解されたのぶさん！
さらには！
このブログでもライフログに入っている、「がんと向き合って」の著者、上野さん！までもが参加いただき、神様、英雄たちに囲まれてのミーティングでした！



















顔を突き合わして話をすることで、不安も払しょくされ、逆に来年の予定までも計画する段階まで話が発展！約３時間に及ぶガチンコ討論のあと、最後に会場を下見して、ミーティングは終了！



















小嶋さんの帰り仕度を待つために２階に下りて待っていました。ええ、報道室の前で！
時間は１０時前だったでしょうか？
エレベータがあいたな？と思った瞬間！！

膳場さんや！！

「うわ～！久々に本物みたけど、めっちゃかわいい～。」と完全に茶の間の気分。
昨年１２月に講演でお見かけして以来で、当然あいさつなんかもしていないので、私のことなんかしらんやろ、と思って遠目で見ていたら、柳澤さんが膳場さんに、
「膳場さん、彼、覚えてます？」
とふったら、
「あ、たしかカイ・・・」

「もういいです！もういいです！十分です！まじで！ヨシッ！」
と有頂天！勢いで写真撮影をお願いしてしまいました。
ニュース２３クロスの前にごめんなさい。でも
めっちゃ、ええひとですやん。
しかも、めっちゃええ匂いするんですけど？！
















さいごに小嶋さんの誘導で、もう一枚。

















めっちゃ、ええ人ですやん！
この後、有頂天のまま、われわれは赤坂の町に消えて行きました（懇親会の下見です）。ええ、ほぼ終電です。会話も記憶にございません。

そして昨日は、大阪戦友会でした！
京都会場２５０名をサバイバーで埋め尽くすため、またこれからのJ-TAGを盛り上げていくために、賛同頂いた、もうおなじみの方々に集まっていただき、酔っ払う前に情報をシェアしました。

今回、とくに案内に尽力いただき、イベント等の相談にのっていただいた、ぺっぺさんも参加。まるさん、にいやん、まさよしくんと５人で笑いっぱなしの４時間でした。そして記憶ない。。
（ぺっぺさん転載ゴメリンコ）














あとは３０日を待つのみ！
ご参加の方は、下記連絡先まで、「氏名」「連絡先」「参加会場」をご記入のうえ、お申込みください。
　　　　メール　：　j_tag@cancernet.jp
　　　　電　話　：　06-6886-3388

絶対、思い出に残るイベントにしましょう！

患者会キックオフイベントのフライヤー完成！

10/30の精巣腫瘍患者友の会創設キックオフイベントのフライヤーが完成しました！！
なんとこのフライヤーは特別に、かるてぽすとの木下氏が製作を担当してくれました！！感謝！！ありがとぉ！

是非おこしやす！！
そしてお願いがあります。
この画像を、お知り合いの方々にメール送信してほしいのです！
是非みなさんの輪で宣伝してほしいのです！

精巣腫瘍患者だけでなく、そこに携わった方々すべえてがサバイバーです。
是非みんなでイベントと患者会を成功へと導きましょう！
よろしくお願いします。

おかげ様で５年経過しました。

２００５年９月末に退院してから５年が経過しました。
先週先生に確認して、腫瘍マーカーもすべて正常値で、CTも異常なしとのことで、寛解から完治の域に入ろうとしています。
それでも精巣腫瘍の治療法が確立されて間もなく、２次的な白血病や長い年月を経て再発する症例も報告されており、完治発言はありませんでした。ましてや私は"超"がつくほどの難治性と言わしめた状況でしたから、まだ数％の再発率は残っているとも言っていましたし。

それでもうれしいもんです。生きていることを実感して毎日過ごしています。

めちゃくきゃしんどい治療に耐えたんだから、そして60％再発するって言われたんだから、生きて、元とらなあかん！

そんな想いで５年が経過。ただの酔っ払いが、多くの人と関わって、自分も予想だにしなかった患者会立ち上げに関わっています。

この輪を次につないでいきたいです。

多くの人に助けてもらった御恩を、患者会を通して返していけたらな、と思っています。

そして今後ともよろしゅうに。

癌治療学会当日に会場で配布される新聞の取材を受けました！

今日は癌治療学会当日に、会場で配布されるＪＳＣＯ向け新聞の取材を受けました。担当の野中さんと岩渕さんはとても丁寧に話を聞いてくれました。短い時間でしたが、当日400字にまとめて掲載予定です！！ ご参加のみなさん、ぜひ見てください！

そして、朝ズバ！で放映！！

こないだ参加させていただいた、日本癌治療学会のファーストセッションの模様が、本日の朝６時２０分ころから朝ズバ！で放映されましたので、ご案内いたします。
セカンド、ファイナルセッションもご参加くだされ～～！！
http://news.tbs.co.jp/20100719/newseye/tbs_newseye4480542.html尚、サイトの関係で直リンクが切れている場合がございます。ご了承ください。

行ってきました京都へ！

先日案内した、日本癌治療学会学術集会市民公開講座・ファーストセッション もっと知って欲しい「女性のがん」・「男性のがん」にパネラーとして参加してきました！！

当日は１０時集合なのに、勘違いして１１時に行ってしまい、周りの方から総スカンくらいました（泣）。
最近集合時間とかウル覚え。。。。すいませんでした。午前中打ち合わせして、その後セッション開始。
会場はほぼ満員で、ええ具合に熱気があって、みなさん真剣な眼差しで、がんサンバイバーの話を聞き入っておられました。
当然先生方の話は、うなずきつつも、ほぉ～、とか、へぇ～とか、かなりの食いつき具合でした。
私も遅刻した罪滅ぼしに受付やったりしました。ホスピタリティ大事。
最後にトークセッションで参加させて頂き、少しお話させていただきました。
伝わったかな？










（まさよしくん、勝手に転載御免！）
ただ今回は話をしにいっただけでなく、こういう場に戦友が集結するということもあり、新たな出会いもあって、実りある時間を共有させていただきました。
昨年末に東京で開催したもっと知ってほしい泌尿器がんで一緒だったＴＢＳの小嶋さんもいらっしゃって、サムライサバイバーが集まって、記念撮影！！












なんか感動して、泣きそうになったな。
前の文献では年間800人の罹患者だったのが、最新の統計（２００３年ごろと聞きました）では、1200人の罹患者だそう。めっちゃ増えてますやん！！！

もっと情報をシェアしないと。
今日は最後に三木先生から、精巣腫瘍の患者会立ち上げの話がありました。
申し訳ないです。私、実質なんんもできてないです。でもやります。
最初は任意団体でも、患者、家族、パートナーすべてのピアサポートができるよう、キュアとケアの両面からサポートしていきます！！

その後プチ京都戦友会が開かれ、ワイワイ言いながら、今家に帰ってきました。
みなそれぞれの段階を前向きにとらえて、踏ん張っています。
私は応援します。
これからも、よろしゅうに。

おこしやす京都へ！

ども！
先週のがんと就労の関西初のイベントは、カウンセリングと情報交換の場で一体となった、とてもすばらしい内容でした！
私もパネリストとして、少しだけお話させていただきましたが、もっとすることあるやろ？と自分を奮い立たせるに十分な元気を頂きました。ありがとうございました。

そして、今週もイベントあります！！
日本癌治療学会学術集会市民公開講座・ファーストセッション
ものすっごい立派な学術集会です。がん治療における日本屈指の先生方がお集まりになられます。

概要日時：平成22年7月10日（土） 午後1時〜 5時 （予定）
対象：どなたでも参加できます
参加費：無料定員：300名 （定員になり次第締め切ります）
タイトル：もっと知って欲しい「女性のがん」・「男性のがん」
場所：京都府立医科大学図書館ホール出演者 （予定含む）：
・総合司会：NPO法人キャンサーネットジャパン 理事 川上 祥子
・講演1：NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会 理事長 松本 陽子
・講演2：岩手医科大学 医学部 産婦人科学教室 教授 杉山 徹
・講演3：NPO法人キャンサーネットジャパン 大阪事務局 武内 務
・講演4：京都府立医科大学大学院医学研究科泌尿器外科学 教授 三木 恒治

講演のあと、トークセッションで私も参加いたします！
ぜひ、おこしやす京都へ！
詳細はコチラをご覧ください。
http://www.congre.co.jp/jsco2010/11_public_lecture_citizens.php#shimin040

がんと一緒に働こう！in神戸～治療を続けながら働くコツ～

ども！
またまたイベント告知です。今度は神戸（三宮）でやります！
昨年出演した、NHK"働き世代のがん"で一緒に共演した桜井なおみさん率いるCSRプロジェクト主催で、わしもパネリストとしてちょっこす参加します！
ぜひおこしやす！

そして、このタイトルはイベント名だけではなくて、本のタイトルです！
どっちかっていうと、本が先。実は私もコラムを書かせてもらってます！！







http://www.cancernet.jp/eve100704.html

開催日 2010年7月4日(日)
時間など ◆時間：13:00(開場12:30)-16:15
◆場所：日本イーライリリー本社セミナールーム
兵庫県神戸市中央区磯上通7-1-5　三宮プラザビル
◆参加費：\1,500（書籍代込みの値段です）
*お申し込みいただいた方には自動返信メールが送信されます。そちらが参加票となりますのでプリントしてお持ちください
問い合わせ先 job@cancernet.jp


【主催】　CSRプロジェクト
　　　　（NPO法人HOPEプロジェクト・NPO法人キャンサーネットジャパン）

【協賛】　日本医療政策機構　市民医療協議会　がん政策情報センター
　　　　　日本イーライリリー株式会社

【後援】　財団法人パブリックヘルスリサーチセンター JPOP委員会
　　　　　NPO日本メディカルライター協会
　　　　　NPO日本臨床研究支援ユニット
　　　　　
プログラム

13:00～13:30　＜基調講演 1＞
ＣＳＲプロジェクトとは
桜井 なおみ（ＣＳＲプロジェクト）

13:30～14:00　＜基調講演 2＞
働くがん患者の心
講師：株式会社毎日新聞社　佐々木 雅彦

14:00～14:45　＜特別講演＞
がんと心のケア
講師：桃山学院大学　伊藤 高章

14:45～15:00　＜休憩＞

15:00～16:00　＜ディスカッション＞
がんのメンタルヘルスを考える
司会：桜井 なおみ
パネリスト：
伊藤 高章（桃山学院大学）・佐々木 雅彦（毎日新聞社）
近藤 明美（CSRプロジェクト　社会保険労務士）・改發 厚(CSRプロジェクト）

16:00～16:15　＜エンディング＞
今後の予定
桜井 なおみ

がんサバイバーいらっしゃい！ ６月１２日はおいでませ！

もう今週になってしまいました！
乳がんサバイバー必見！感動の映画の上映会＆女性・男性のがんの悩み共有・相談会＆ネットツールを生かしたがん情報の入手方法などなど、コンテンツ盛りだくさんです！
告知動画ご覧あれ！！
http://www.kartepost.com/modules/page/index.php?content_id=98

Know(≠no)More Cancer がんを知ろうセミナーin 大阪 開催間近！！

来る６月１２日（土）、Know(≠no)More Cancer がんを知ろうセミナーin 大阪が、開催されます！　私もスタッフとして、参加します。みなさんにお会いできることを楽しみにしています！

当日は、「希望のちから」という、ハーセプチンを開発した医師と彼を支えた多くの人の思いや行動から、臨床試験の重要性、臨床試験において患者・家族・市民ができる事を考えます。なお、当日は映画「希望のちから」DVDを現地価格で購入できます。

チカラが湧く感動作です！必見です。私も見ます（２回目）。

その後、インターネットにおける「twitter（ツイッター）など」の新しいメディアを使ったがん医療情報の収集と発信の紹介とインターネットのがん医療情報：注意すべきこと・知っておくべきこと
※インターネットのがん医療情報は玉石混交。利用する側も注意が必要です。このセッションでは、インターネットのがん医療情報の現状と対策について紹介します。

さらには、がん経験者意見・情報交換のセッションとして、（グループ1）乳がんを始めとする女性のがん ※女性がん経験者が直面する就労・美容・性の問題について参加者が一体となって話します。 （グループ2）前立腺がんなど男性のがん として、私と、おなじみヒゲの父さんと二人で司会を務めながら、みなさんと情報交換ができればと思っております。

ぜひ、ご参加ください！


開催日 2010年6月12日(土)13:30-16:30
時間など ◆場所　大阪国際交流センター さくら西
◆参加費　\1,000　CNJ会員：無料
◆申込はこちらからどうぞ
◆共催　かるてぽすと・NPO法人キャンサーネットジャパン
*お申し込みいただいた方には自動返信メールが送信されます。そちらが参加票となりますのでプリントしてお持ちください

問い合わせ先 info@cancernet.jp

こんどは産経新聞だぁぁ！

本日の産経新聞の朝刊に、キャンサーネットジャパン大阪事務局の活動を記事にしていただきましたが、ちゃっかり私も取材に参加させていただき、後姿を掲載していただきました！

本日は桜満開で、今から活動も活発化！といきたいところです。

今年は日本初の精巣腫瘍患者会の立ち上げも計画され、自分を追い込みながらも、楽しく活動していきたいです。
これからもよろしく！

またまた毎日新聞に掲載していただきました！

ご無沙汰しています。先週定期検査でした。ＨＣＧ-β（は今週値が判明します）以外はオールクリア！！元気です。

ところで本日の毎日新聞朝刊の11面に、佐々木記者さんが取材された「記者の目」という紙面に、なんと掲載していただきました！（写真はないよ。取材だけ）
佐々木さんは、骨肉腫に罹患されて、8ヶ月の厳しい闘病を経て寛解され、今は記者として社会復帰されています。がんに罹患し、闘病を経て社会復帰して感じた、社会復帰後の問題（特に就労）にフォーカスした記事となっています。
（佐々木さんの確認を得て、毎日.jpから転載させていただきます）

記者の目：がん患者になって考えさせられた　佐々木雅彦
　私は昨年１月から８カ月間がん治療のため入院し、１０月に職場に戻った。４４歳の私と同世代のがん体験者に取材を始めると、職場復帰できた私は恵まれたケースだと知った。職場復帰を心の支えに闘病しているのに帰る場所がないという現実はつらい。がん研究振興財団の「がんの統計０９年版」によると、日本人でがんになるのは２人に１人、うち２割が２０～５０代だ。働き盛りのがん経験者が置かれている現状を訴えたい。

　私は昨年１月、左太ももに骨のがん、骨肉腫を発症したため入院。病巣部を摘出して人工関節を入れた後、化学療法を続け、９月に退院、自宅療養を経て大阪社会部に戻った。抗がん剤の副作用の血液減少などがあり、１日５時間勤務から始め、慣らしていった。

　先月、信用調査会社に勤める改發（かいはつ）厚さん（３７）＝大阪府＝に話を聞いた。改發さんは精巣腫瘍（しゅよう）で０４年から１年４カ月間入院した。入院前は兵庫県内の支店の外勤。激務だったが充実感があった。ところが入院中、「君が働けないため支店は赤字。代わりを入れる。君の席はない」と上司に通告された。「復帰を目指して必死だった。それなりの伝え方があるのではと悲しかった」と改發さん。復職時、別の支店に異動となり内勤に。給料も下がったという。

　入院中は社会と隔絶され、ただでさえ疎外感に襲われる。私の場合、上司に「しっかり治せ。焦るな」「何か書きたくなったら紙面はあるぞ」と励まされ、昨年７月から大阪地域面で闘病記「骨肉腫と闘う」（ｈｔｔｐ：／／ｍａｉｎｉｃｈｉ．ｊｐ／ｌｉｆｅ／ｈｅａｌｔｈ／ｋｏｔｕｎｉｋｕｓｙｕ／）の連載を始めた。病床からでも記事を書けることが精神的支えになった。

　一方で別の悩みが生まれた。私の５年生存率は８割。退院時、主治医には「免疫が落ちると再発する。体を疲れさせないように」と言われた。前のように仕事をしたいと思うことからくる焦りに加え、仕事の負荷が再発の引き金になるのではないかという不安も募るのだ。

　がん体験者の就労支援会社「キャンサー・ソリューションズ」（東京都文京区）社長の桜井なおみさん（４３）は「働き世代が仕事を失うと、生きがいもなくなる」と話す。桜井さんらが手がけた東京大学医療政策人材養成講座「がん患者の就労・雇用実態調査」（０８年）に対し、がん体験者の７６％が「がんと診断された時、それまでの仕事を続けたいと思った」と回答。だが、そのうち３割の人は解雇・退職などで転職した。

　桜井さんも設計事務所に勤めていた０４年、乳がんと診断され、復職後も週１回通院した。１０人足らずの家庭的な雰囲気の職場だったが、やがて上司に「先の仕事を任せる見込みの立たない人を雇う余裕はない」と言われ、０６年に自ら退職した。ハローワークでは、就職活動でがん体験を言わない方がいいとアドバイスされ、がんに対する世間の壁を感じた。

　ところが新しい職場で、がんを告白すると、すんなりと受け入れられた。平均年齢が若い前の職場と比べ年配者が多く、病気の人との接し方を肌で知っていた。職場の理解の大切さを実感したという。

　０７年、桜井さんは、がん体験者が助け合う活動を始め、手術や通院で有給休暇を使い切った人が解雇されたケースがあることを知った。雇用問題を解決する道を探ろうと、昨年１２月からキャンサー・ソリューションズで、▽がん体験者の声を各種調査研究に活用してもらう▽がん体験者の雇用継続のためのサポートプログラムを企業に提供する－－などに取り組み始めた。桜井さんは「勤務のハードルを少し下げてくれるだけでいい。私たちが生きている姿を見せることで、がんイコール死という偏見をなくしたい」と力を込める。

　改發さんも昨秋、ある経営者から戸惑いの声を聞いた。がん患者に医療情報を提供するＮＰＯ法人「キャンサーネットジャパン」（文京区）のセミナーで講師を務めた際、「社員ががんになった。どう対応していいか分からない」と質問を受けたのだ。改發さんは「いつも通りに接し、コミュニケーションをしっかり取ってほしい」と答えた。

　私の入院中、同僚の一人は、私の葬式で弔辞を述べる自分の姿を想像したという。がんは死を意識させる言葉だと私も思う。だが医療技術が進んだ今、死に直結はしない。社会復帰する人は増える。だからこそ「がんだから仕事を任せられない」とレッテルを張らないでほしい。そもそも何の憂いもなく仕事に臨める人は多くないはずだ。がん体験者も自分の思いを発信していこう。そうしないと周りに伝わらず、理解も深まらない。がんはその人の一つの特徴に過ぎない。誰もがそう考える社会になってほしい。
http://mainichi.jp/select/opinion/eye/


当然、桜井なおみ氏も登場だ！
桜井氏は、昨年ＮＨＫでご一緒させて頂いた、まさに有限実行の英雄だ。
（ＮＨＫでナノテクマジックのかかった当時の写真）


























今年の7月には桜井氏のイベントに私と佐々木記者が一緒に登壇予定。
乞うご期待！
佐々木さん、ありがとうございました！

2010新年ミーティング

昨日は京都で、大事な、大事なミーティングがありました。
本日は、キャンサーネットジャパンの大阪事務局のミーティングでしたが、両日とも遅刻してしまいました（汗）！
ほんますんません！

んで、今年はビッグなイベントが目白押しのようです（他人事）。
当然、昨年以上に精一杯させていただきます！
企画が確定次第、ご報告させていただきます！

ミーティング後は、食事会へＧＯ！
本日は、ワシントンホテルの近所にある、「ばら家」へ。http://r.gnavi.co.jp/ka2u200/menu1.htmヘルシー鍋が、中華風のお出汁で、こしょうが効いていて、野菜もたっぷりで美味しかったです。

そして、そこの従業員に、ビッグな方がいらっしゃいました！！















写真ではわかりづらいですが。。。

石川遼さんです（うそ）。

しかし激似！
ほんまに似ています。笑い方もそうですが、なんと年まで一緒。。。。
本人曰く、よく言われるそうです。

一緒にいたメンバーも「遼くん、遼くん」
と、呼びつけていました（笑）。
当然本人は、自分のこととは思わず、無視。

しかし楽しい会食でした。ありがとうございました。
本年もお世話になります。そして少しでもお役に立ちたいなと思います。
私のメンターの柳澤さんと久々ツーショット。













今年も盛り上げて行きましょう！

岐阜講演で、サプライズゲスト登場！！

新年明けまして、おめでとうございます！
本年も、よろしくお願いいたします！

昨年から引き続き、講演なんぞをさせて頂いてる訳ですが、先日とある保険サービス企業の岐阜支社に招かれて、闘病記を講演してきました！！

ついでに名古屋の兄貴の家に泊めてもらおうと年末にお願いしたところ、なんと兄貴は会社休んでその講演会に参加！
しかも一般公開していないのに、付き人風に忍び込んで、結局主催者さんがほんまにええ人ばかりで、兄貴はぜんぜん関係ないのに主催者さんと名刺交換したりと、ほんまにマネージャー気取りでした。でも私の重たい荷物は持ってくれない（さすが兄）。

んで、肝心の講演会のほうは、久々でしたが、なんとか７０分しゃべれてよかったです。
しかも、会場には、年末放映されたＮＨＫスペシャルに共演した、フミコさんが、たまたまですよ、ほんまに偶然に来られていました！？

もうほんますんません。すぐ近くに、ものすごい方がいらっしゃるのに。。



























内容は、いつもの闘病記に、兄貴の話をかなり盛り込んで話を進めました。
いっつも話しながら泣いてしまう場面で、兄貴も静々と泣いておりました。会場のみなさんも泣いていらっしゃる方を確認！共感してくれたことで、さらに感極ました。
終わったら３時過ぎ。兄貴と名古屋で飲んで帰ろうかと思いましたが、重い荷物もあるし、地下鉄混むのが嫌だったので、そのまま兄貴の家に帰宅。
そこで兄家族と楽しく過ごさせていただきました。

このブログに記録してある話を６０分に短縮する作業は、ほんまに大変です。
しかもがんを知らない人に伝えなきゃいけない。
ブログやホームページを作っててよかった。本の編集作業を自分でしたことで、短縮する技術を学びました。

またどこかで、話をする機会があれば、次はもっとうまく話を伝えられるよう、がんばります。

御静聴頂き、誠にありがとうございました。
主催者さんには、ほんまに感謝しております。

出演番組放映日時のお知らせ

ども！

以前にお知らせした、某国営放送の番組「働き盛りのがん」の放映日時が決定しましたので、お知らせいたします。

12/26　9：00～10：30

はぐれ刑事純情派の裏番組です！！

ぜひご覧ください！！（はぐれ～の方ではないですよ～。）
http://www.nhk.or.jp/special/onair/091226.html

東京講演終了！そして、ネット戦友からリアル戦友へ

本日は前々から告知しまくっていた、"もっと知ってほしい「泌尿器のがん」のことin 東京"が開催され、多くの方にご参加頂きました。
精巣腫瘍に関しても、筑波大学の河合先生から、"これから"の治療法などもお話頂き、本当に勇気をもらった講演でした。
ちなみに河合先生は、昨年にとても詳しい精巣腫瘍の講演をして下さった、われらが先生です！
左下、上から二番目
http://mslive.extide.mediasite.co.jp/Service/Catalog/?cid=c03889b3-d5f9-442d-bd56-9e1cb6cab941
今回、精巣腫瘍のサバイバーとして、私と前回神戸でご一緒させて頂いた、侍サバイバーのTBSの小嶋さん以外に、マイミクの黄金バッドさん、ノッチマさんが来られました。そして、、、、

私の闘病中、ネットというツールで励ましあい、起死回生の満塁逆転ホームランで寛解された、ぐんじさんもいらっしゃいました！！
















私より先に寛解し、多くの仲間に支えられ、寛解後もアクティブに行動されている彼を尊敬し、そしていつか私も病気を治して、会いたいな～～。と思っていた方です。
しかも私が超大量化学療法やってて、その副作用でボコボコにいわされてるときに寛解したので、もうむちゃくちゃうれしかったし、その朗報は本当に励みになりました。
http://seisou.exblog.jp/13145

さらに講演が終わってから、小嶋さんを交えて、記念撮影！！



















タッグを組んで、これから力強く、生きていきましょう！！
その後焼き鳥屋でしばし歓談。

気がついたら帰りの時間。ノッチマさんと途中まで一緒に帰ってきました。彼は現在19クールを終え、治療が続いている途中で、ポジティブに最善の治療を模索されています。今回のイベントが彼にとって、何かしらのプラスになれば幸甚です。

ところで、１月に同じ泌尿器系のがんである前立腺がんを題材としたイベントが開催されます。
その司会進行役として、ニュース23の膳場貴子さんが来られていました！

「うわ～、むっちゃかわいい。しかもメガネスタイル」
と完全にハートを奪われてしまい、いつ名刺交換してやろうか画策していましたが、そんな根性もなく、自分の講演の出番が来て、とにかく膳場さんの方を意識しながら、
「ｾﾞﾝﾊﾞさん、ｺｯﾁﾐﾃﾙ~。ｷｬ~！ﾓｳﾊｽﾞｶｽｨ~、ﾅﾝｶｵﾓﾛｲｺﾄｲﾜﾅ~。。。」
っと、たまに目があっちゃったとテンションあげながら、時間オーバーで、ひげの父さんにダメだしされました。。

ひげの父さんは、前立腺がんのイベントで膳場さんと共演します。。。
くやしいです！！（古）

そんなこんなで一日を終え、今帰宅しました。
この講演の模様は来週にはキャンサーネットジャパンのビデオライブラリでUPされますので、よかったら見てください。
http://www.cancernet.jp/video/index.html

もっと知ってほしい「泌尿器のがん」のことin 東京 に出ます！

今年５月に開催された神戸バージョンの進化系で、昨年も開催された"もっと知ってほしい「泌尿器のがん」のことin 東京"が今年も開催されます！
そして神戸に引き続いて、わしも演者の一人として参加しま～す！
東京の戦友たちよ！
来て～！プリ～ズ！


また医師への質問も受付中です！

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

もっと知ってほしい「泌尿器のがん」のことin東京
開催日 2009年12月13日(日)
◆時間：13:00(開場12:30)-16:40
◆場所：東京ウィメンズプラザ
◆参加費：1,000円
（※CNJ会員は無料）
◆申込はこちらからどうぞ http://www.formzu.net/fgen.ex?ID=P95905189
問い合わせ先 info@cancernet.jp
【共催】NPO法人J-CaP研究会・NPO法人キャンサーネットジャパン
詳細ホームページ
http://www.cancernet.jp/eve091213.html

【プログラム】

13:00-13:10　開会挨拶
NPO法人キャンサーネットジャパン事務局長 柳澤 昭浩

13:10-13:20　情報提供セッション①
「精巣腫瘍：近年の進歩と将来展望」
講師：筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 講師 河合 弘二
司会：TBS報道局解説室　小嶋 修一

13:20-13:30　情報提供セッション②
「前立腺がん：近年の進歩と将来展望」
講師：千葉大学大学院医学研究院泌尿器科学 教授 市川 智彦
司会：TBS報道局解説室　小嶋 修一

13:30-14:00　トークセッション①
「医療者の立場から：患者に望むこと・知ってほしいこと」

パネリスト：
筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 講師 河合 弘二
千葉大学大学院医学研究院泌尿器科学 教授 市川 智彦
NTT東日本関東病院泌尿器科 部長 亀山 周二
横浜市立大学大学院医学研究科 泌尿器病態学 教授 窪田 吉信
司会：TBS報道局解説室　小嶋 修一


14:10-14:20　情報提供セッション③
「尿路上皮がん：近年の進歩と将来展望」
講師：NTT東日本関東病院泌尿器科 部長 亀山 周二
司会：筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 教授 赤座 英之

14:20-14:30　情報提供セッション④
「腎がん：近年の進歩と将来展望」
講師：横浜市立大学大学院医学研究科 泌尿器病態学 教授 窪田 吉信
司会：筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 教授 赤座 英之

14:30-15:00　トークセッション②
「患者の立場から：医療者に望むこと・知ってほしいこと」
プレゼンター・パネリスト：
講師：武内 務（前立腺がん体験者）・改發 厚（精巣腫瘍体験者）
司会：筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 教授 赤座 英之

15:10-15:50　Q&Aセッション
All About 泌尿器のがん
（精巣腫瘍、前立腺がん、腎がん、尿路上皮がん）
もっと知ってほしい「泌尿器のがん」のこと

パネリスト：
筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 講師 河合 弘二
千葉大学大学院医学研究院泌尿器科学 教授 市川 智彦
NTT東日本関東病院泌尿器科 部長 亀山 周二
横浜市立大学大学院医学研究科 泌尿器病態学 教授 窪田 吉信
患者の立場から：武内 務（前立腺がん体験者）
患者の立場から：改發 厚（精巣腫瘍体験者）
司会：
筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 教授 赤座 英之
TBS報道局解説室　小嶋 修一

15:50-16:00　閉会挨拶
セミナー閉会挨拶と今後の取り組み
NPO法人 J-CaP研究会 理事長
筑波大学大学院腎泌尿器科学・男性機能科 教授 赤座 英之

香川で講演します！

どもども～。

このほど、香川県高松市で講演させていただくことになりましたので、ご案内させていただきます！
このブログをそのまま４５分にまとめるだけですが、気持ちを一杯込めて、お話させていただきます！
よかったら、いらっしゃ～～い！

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香川県のホームページより
http://www.pref.kagawa.lg.jp/kgwpub/pub/cms/detail.php?id=3075

「香川県がん検診受診率向上プロジェクト」東京海上日動火災株式会社の独自取組として『がん検診啓発オープンセミナー』を開催します。
発表日：2009年11月26日

　本県において、がんは全死亡者数の約3割を占め、死亡原因の第1位にもかかわらず、がん検診の受診率は20％～30％台という状況にあります。
　こうした中、全国で初めて県内の複数業種の企業が「香川県がん検診受診率向上プロジェクト推進企業グループ」を結成、県と協定を締結し、がん検診の受診率の向上に向けた取組やがん予防の普及啓発を協働で進めるプロジェクトを展開しています。
　本プロジェクトの推進企業グループ代表である「東京海上日動火災株式会社　高松支店」が独自取組として、『がん検診啓発オープンセミナー』を開催します。

１　日　時
　　　平成２１年１２月６日（日）１３：４５～１６：００
　　　　　　　　　　　　　　　　（受付：１３：３０～）
２　場　所　
　　　アルファあなぶきホール　小ホール（香川県県民ホール）
　　　高松市玉藻町９-１０　
３　内　容
　　　『がん検診啓発オープンセミナー』
　　　　～今伝えたい、がん体験者からのメッセージ～
　　　○がん患者体験講演　
　　　　　講師：改發　厚(かいはつ　あつし)　
　　　　　　　　ＮＰＯ法人キャンサーネットジャパン　
　　　　　講師：松本　陽子(まつもと　ようこ)　
　　　　　　　　ＮＰＯ法人愛媛がんサポート　おれんじの会
　　　○よくわかる早期発見治療寸劇(コープかがわ協力)

４　実施主体
　　　香川県がん検診受診率向上プロジェクト推進企業グループメンバー
　　　東京海上日動火災保険株式会社　高松支店

５　協　力
　　　香川県がん検診受診率向上プロジェクト推進企業グループ
　　　生活協同組合コープかがわ　外　
　　　香川県健康福祉総務課

≪セミナーに関する問い合わせ先≫　
　　東京海上日動火災保険株式会社　高松支店　TEL(087)822-6001

がん検診啓発オープンセミナーチラシ [PDF] [752kb]
[担当]
健康福祉総務課　健康政策グループ
電話：０８７-８３２-３２６１
ＦＡＸ：０８７-８０６-０２０９
メール： kenkosomu@pref.kagawa.lg.jp

誇り高き猛者たち

まいど。

本日は、所用で近くまで行く用事があったので、久しぶりにseisou☆さんの顔を見に行ってきた！

っといっても、ほんまに久しぶりで、どこの病棟やったかも忘れてしまうほどの失態。

本人に教えてもらって、現場に行ったら、コースケさんもいた！？
あれ？陰性化して退院したのでは？と思っていたら、なんでも後腹膜リンパ節郭清を今週金曜日に行うために再入院となったわけだが、残存腫瘍が小さくて、限定され、しかも癒着の度合いも小さそうなので、腹腔鏡手術になるのだとか。説明前は、手術がまる一日なるとか、リスクの話が先行して、ちょっとびびり気味でしたが、その夜に先生の話を聞いてからは、とても安堵の穏やかな顔になっていて、すごい手術に前向きな様子だったので、安心しました。

しかし。。

ここの病院は関西圏でも精巣腫瘍の患者さんがたくさんいて、この談話室には、seisou☆さんをはじめ、コースケさん他、３名＆奥さん２名と最終的に彼女さんを含め、たくさんのサバイバーが集まり、ワイワイとほんまに楽しそうに、話をしていました。
「ジェムザールは、下痢がひどい。ほんとにすぐおなか痛くなる」
というと、「うん、うん」と共感する人あり。
一方で「術前の浣腸って～回した。」
「え？オレは～回」
みたいな武勇伝があちこちで飛び交っている！

私も一応13クールという超長期なのですが、ここには16クールとか、２０クールとかの猛者ばかり。。。。
わしは完全に小さくなって、ナースステーションの方をぼぉーっと見てました。

さらにここには関西圏外からこられた方も多く、関西人のずうずうしいところなども、みんなでカミングアウト！

もう私は関西人代表で平謝りで、完全に小さくなってました。

それでもみなさん楽しく、治療も前向きに取り組んでいる。
私も微力なれど、応援させていただきたいと、改めて思いました。

さて、今回の応援には、もうひとつ目的がありまして～。
seisou☆さんの彼女さんに以前からメールやブログのコメントを頂き、本も購入して頂いたこともあり、お礼を兼ねて訪問させていただいた。

前回７月の訪問時は、かなり遠くに住んでいらしたのだけど、今はseisou☆さんの病院の近所に越してきて、一緒に治療に取り組んでいらっしゃる、ほんまに女神みたいな人です。

そんな彼女からのご依頼っというか、オファーもありまして、本に申し訳程度にサインさせていただくなど、ほんまに何様やねんって感じで、周りは猛者ばかりで、もうほんまに誰にも目を合わせられません。。。

最後に談話室にいる精巣腫瘍のサバイバーたちと記念撮影！！

私は信じています。

元気になって、「あのときはシャレにならんかった」と笑えるときがくることを。
そしていつまでも応援いたします。
本日は元気を頂き、ありがとうございました！

某国営放送局に出演（予定）！

本日は、なんと、某国営放送局にて、がんと就労にまつわる特番の収録のため、上京しておりました！！
















しかも昨日は夕方から少年野球のコーチ会議という名の飲み会があって、夜中の１時過ぎまでベロンベロンに酔っ払って、本日は朝４時おきの始発にて東京へ！！移動中吐き気に悩まされながらも、新幹線の中は爆睡して、東京つく頃にはなんとか回復。
品川からタクシー乗って某国営放送局へ。なんせ放送局なんて初めてなもんだから、受付でモジモジして、守衛にきっちりマークされました。
無事受付をスルーし、１１３番スタジオにたどり着いたら、控え室に児玉清さんの姿が！！！
もうすでに他の出演者は集まっていて、打ち合わせ中。。。わしだけ遅刻。しかも前日の夜に飲み会があるから、前日入りを拒否していたこともあり、なんかもう申し訳ない。。。
挨拶が終わって、なんと控え室は一人一人宛がわれていました！！
















芸能人や～～ん。完全にテンションがあがりきってしまいました。
んで、しばらくしたらメイクに呼び出されました。ハイビジョンテレビゆえに、ファンデーションもナノテクらしく、わしの顔は抗がん剤でシミが一気に増えたこともあり、やや濃い目に塗っていただいたようです。


























時代劇役者みたいな顔になりましたが、何か？

んで、いよいよスタジオへＧＯ！

半円型に椅子が並べられ、児玉さんと本日の主役の方が両端座り、なんとわしは中央の席へ！
















そして少し打ち合わせをしてから本番開始。最初に主人公の方が中央に立ち、私たちは暗転して見えない状況のあと、明転して、全員が映し出される流れです。この明転時に、緊張のあまりブルブルっと震えてしもうた！

ＮＧや！と思いましたが、そのまま流れ、いきなり自己紹介の場面に！
あ、どのカメラ見たらええの！？と困惑しながら、アドリブ（事前に何も考えておらず）で、自己紹介を。
もうぜんぜん覚えていません。本番がハズカスィー。

今回はある主人公の方のがん闘病の回想録をメインに、２０代から５０代のがんサバイバーが話をしていく設定で、児玉さんがコントロールしながら、質疑応答となるスタイルです。

回想録を見て、思い思いにコメントを繰り返すこと８時間。なんとか収録終了！
途中なんども頭のテカリ具合を気にして、おでこにファンデーションを塗ってくださったメイクさん。なんかこの人モデルさんみたに美しい方で、もう恐縮しきりです。


























ほんとは、スタジオで一回一回治してくださったんですが、撮影を無理言ってお願いしたところ、メイク室で快諾いただきました！
ほんまに、ええ人です（美人やし）。
















また、ナレーションとドラマ出演の麻生祐未さんと記念撮影したり、児玉さんがアタックチャンスしたポーズで記念撮影したりと、ほんまにええ思い出になりました！！
ほんまにええ人です。間違いない（美人やし）。
児玉さんは、ド素人のわしにも普通に話をしてくださる、ほんまに目線をあわして下さる、すごい方です。ご自身の娘さんが胃がんで亡くなられたこともあり、人事ではないという気概や使命を感じました。

















放送日はまだ未定だそうですが、年内を予定。

決定しだいご連絡いたします。
みなさんに繋いでもらった命のバトンをこれからも、多くのサバイバー（闘病中の方から、ご家族、医療関係者を含みます）に繋いでいこうと思います。
ほんまに感謝しています。
そして、この収録をコーディネートしてくださった、桜井さんに感謝感謝です！


























お互いにナノテクのマジックをかけられた後ですが、いかが？

ところで、桜井さんは、がん患者の就労の問題提起だけではなくて、自ら解決策を提示し、実践しているすごい方！
会社を興して、これからがんサバイバーの就労支援に積極活動と聞きます。

私も自身の体験と大いにダブることもあり、他人事とは思えません。なんとかお手伝いできたらな？と思っています。

今日は、そんなこんなで、ものすごいことになった一日でした！

もっと知ってほしい「働き世代のがんと患者が直面する問題」のこと

本日は東京ウィメンズプラザにて、もっと知ってほしい「働き世代のがんと患者が直面する問題」のことのイベントがありました。
そして、わしも演者として、呼ばれました！！

私的には2005.02.02事件が未だに忘れられず、これをきっかけに、会社側との交渉（組合通じてですが）など、今年の３月まで、ほんまにもう、しんどい状態でした。今もって、全盛期の６０％くらいの給与ですが（笑）、それは自分の営業力のなさと、会社の給与体系が変わったからだと自分に言い聞かせて、日々がんばっております。

そんな体験を本日お話させていただきました。もちろん会社名とかは出してませんよ！（って、誰に言ってんの？）

最初のツカミで墓穴を掘ってしまい、あとの話もすっ飛んでしまい、もう情けなくて、貧乏ゆすりするわ、噛みまくるわ、帰路はもう頭の中、猛省しきりで、赤面しっぱなしでした（半分うそ）。
もうじき、ビデオライブラリーにＵＰされてしまいますので、見てください。

きっと見てるほうが恥ずかしくなります。。。。

もう喉や口がカラカラで、予定より５分も早く終わってしまうしで、放心状態だったのですが、休憩時間中に、とある女性の方が「とても参考になりました。私も会社の仲間にがんであることを打ち明けるかどうか、悩んでいて。。。」と、愛の手を差し伸べてくださる天使が舞い降りてきました！
その方のお話を聞いて、私の場合の話をして、最後に握手させていただいて（ほんますんませんでした）、なんかこっちが救われたな。。

さらに、「パチさんのブログは、"パチ,難治性精巣腫瘍"で出ますか？」と親切に問い合わせていただいた男性の方もいらっしゃって、ほんとに前向きに情報収集しようとされる方ばかりで、これからもっとやることあるんちゃうかな！？と思ったり。

今回のイベントは、問題提起じゃなくて、その解決方法を名言するものです。とてもチカラ強くて、現実味のある内容でした。

私もそのポリシーと施策に激しく賛同します。私も片手間ながら（って、だから誰に言ってんの？）、お手伝いさせていただきます！！

そして、このような場に呼んでくださった、ＨＯＰＥプロジェクトの桜井さん、コーディネーターの柳澤さん、スタッフのみなさん、本当にありがとうございました！そしてお疲れ様でした！

写真は私の携帯電話（カメラ）の能力不足でモザイク化しちゃってました！！すんません！